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Severe ME/CFS Awareness Day

Beitrag von Doc Jay


Vor sechs Jahren hätte ich diesen Beitrag nicht schreiben können.

Ich lag mit schwerem ME/CFS Bell 10 im Bett. 

Was nach außen oft nicht sichtbar ist, ist für schwer Betroffene jeden Tag Realität.

Über mehr als 20 Jahre hatte ich als Ärztin Tausende Patient:innen begleitet. Ich dachte, ich würde den menschlichen Körper gut verstehen. Und dann war ich plötzlich selbst auf der anderen Seite.


Ich habe erlebt, wie radikal diese Erkrankung den Körper ausbremsen kann.Wie sich das Leben auf wenige Quadratmeter reduziert.Wie aus alltäglichen Dingen plötzlich riesige Herausforderungen werden.Und wie schmerzhaft es ist, wenn man das Gefühl hat, dass andere nicht wirklich verstehen können, was man durchmacht.



Betroffene


🦋 Der 8. August ist World Severe ME/CFS Awareness Day. 🦋

Für mich ist dieser Tag ein Anlass, auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Vor allem aber denke ich heute an die Menschen, die mit dieser schweren Erkrankung leben.

An diejenigen, die ihr Bett kaum verlassen und in abgedunkelten Zimmern liegen müssen.An ihre Angehörigen.Und an alle, die jeden Tag aufs Neue versuchen, ein Stück ihres Lebens zurückzugewinnen.

ME/CFS betrifft nie nur die Erkrankten. Oft verändert die Erkrankung das Leben ganzer Familien.

Meine eigene Erkrankung hat mich verändert.

Nicht nur als Mensch. Auch als Ärztin.


Die eigene Erfahrung und das Wissen, das ich seither aufgebaut habe, haben meinen Blick auf chronische Symptome grundlegend verändert.


Aus meiner Krankengeschichte ist eine neue Aufgabe entstanden.

Heute darf ich mein Wissen und meine Erfahrung weitergeben, Menschen begleiten und ihnen vermitteln, dass sie mit ihrer Situation nicht allein sind.


Mein Anliegen ist es, realistische Hoffnung zu geben – ohne die Schwere der Erkrankung zu verharmlosen.

Wenn ich mir für den heutigen Tag etwas wünschen dürfte, dann wäre es das:

  • Dass jeder Mensch mit ME/CFS ernst genommen wird.

  • Dass Betroffene Unterstützung erhalten.

  • Und dass sich niemand für seine Symptome rechtfertigen muss oder damit allein gelassen wird.

Denn genau das hätte ich mir damals selbst gewünscht.💙

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