ME/CFS verstehen – Symptome, Ursache
Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung. Sie kann nach Virusinfektionen, bakteriellen Infekten oder anderen Belastungen entstehen. Typisch ist eine ausgeprägte Belastungsintoleranz. Schon geringe körperliche oder geistige Aktivität kann zu einer deutlichen Verschlechterung der Symptome führen. Viele Betroffene berichten zusätzlich über Schlafstörungen, Konzentrationsprobleme, Schmerzen oder Kreislaufbeschwerden.
Was sind typische Symptome von ME/CFS
Zu den häufigsten Beschwerden gehören: starke körperliche und geistige Erschöpfung, Post-Exertional Malaise (Verschlechterung nach Belastung), Konzentrationsprobleme („Brain Fog“) nicht erholsamer Schlaf Kreislaufprobleme beim Aufstehen Muskel- und Gelenkschmerzen erhöhte Reizempfindlichkeit gegenüber Licht oder Geräuschen Die Ausprägung kann von Person zu Person sehr unterschiedlich sein.
Warum verschlechtert sich ME/CFS nach Belastung?
Ein zentrales Merkmal von ME/CFS ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM). Dabei verschlechtern sich Symptome oft Stunden oder Tage nach körperlicher oder geistiger Belastung deutlich. Selbst Aktivitäten des Alltags können dann zu einer starken Verschlechterung führen. Warum dieser Effekt entsteht, wird aktuell intensiv erforscht. Studien deuten darauf hin, dass Veränderungen im Nervensystem, im Immunsystem und im Energiestoffwechsel der Zellen eine Rolle spielen könnten.
Was sind mögliche biologische Zusammenhänge?
ME/CFS wird heute als Multisystemerkrankung verstanden. In der Forschung werden unter anderem Veränderungen untersucht in: der Regulation des Nervensystems, der Funktion des Immunsystems, der Energieproduktion in den Zellen, der Kommunikation zwischen verschiedenen Körpersystemen Diese komplexen Zusammenhänge sind Gegenstand aktueller wissenschaftlicher Forschung.
Wie wird ME/CFS diagnostiziert?
Theoretisch kann jede Ärztin und jeder Arzt ME/CFS diagnostizieren. Für die Diagnosestellung wurden von internationalen Expertinnen und Experten klare Kriterien entwickelt: die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria, CCC) und die Internationalen Konsenskriterien (ICC). Diese stehen allen Ärztinnen und Ärzten zur Verfügung und können zur Diagnose genutzt werden. In der Praxis gibt es jedoch in Deutschland nur wenige Ärztinnen und Ärzte, die mit ME/CFS vertraut sind. Das Krankheitsbild spielt in der medizinischen Ausbildung bislang nur eine kleine Rolle und ist deshalb vielen Ärztinnen und Ärzten wenig bekannt. Dadurch ist die Diagnosestellung oft schwierig und kann sich über mehrere Jahre hinziehen. Viele Betroffene haben daher bereits zahlreiche Arztbesuche hinter sich, bevor die Diagnose gestellt wird. In dieser Zeit gehen durch ungeeignete Behandlungsansätze häufig wertvolle Monate oder Jahre verloren, wodurch sich Symptome und Krankheitsverlauf verschlechtern können.
Was ist Pacing?
Pacing ist eine Strategie zum Energiemanagement bei Erkrankungen wie ME/CFS oder Long Covid. Dabei lernen Betroffene, ihre vorhandene Energie bewusst einzuteilen und körperliche, geistige und emotionale Belastungen so zu steuern, dass Überlastung vermieden wird. Ziel ist es, innerhalb der eigenen Belastungsgrenze zu bleiben und sogenannte „Crashs“ oder Verschlechterungen der Symptome möglichst zu verhindern.
Ist ME/CFS eine psychische Erkrankung?
Nein. ME/CFS ist eine körperliche, multisystemische Erkrankung. Das bedeutet, dass mehrere Systeme des Körpers gleichzeitig betroffen sind – unter anderem das Nervensystem, das Immunsystem, der Energiestoffwechsel und häufig auch das Herz-Kreislauf-System. Dass die Erkrankung früher manchmal als psychisch eingeordnet wurde, liegt vor allem daran, dass viele der biologischen Mechanismen lange Zeit noch nicht ausreichend verstanden waren. Inzwischen zeigen zahlreiche wissenschaftliche Studien, dass bei ME/CFS messbare Veränderungen in verschiedenen Körpersystemen auftreten. ME/CFS ist daher keine psychische Erkrankung, sondern eine komplexe körperliche Krankheit, bei der mehrere biologische Systeme beteiligt sind.
Kann man von ME/CFS wieder gesund werden?
Der Verlauf von ME/CFS kann sehr unterschiedlich sein. Manche Menschen erleben über die Zeit deutliche Verbesserungen ihrer Belastbarkeit, bei anderen bleibt die Erkrankung länger bestehen oder verläuft in Phasen. In der wissenschaftlichen Literatur und auch in persönlichen Berichten von Betroffenen gibt es Genesungs- und deutliche Verbesserungsgeschichten. Gleichzeitig gibt es bislang keine Therapie, die bei allen Betroffenen zuverlässig zu einer Heilung führt. Deshalb gilt ME/CFS derzeit als eine komplexe Erkrankung, deren Verlauf individuell sehr unterschiedlich sein kann. Viele Betroffene berichten jedoch, dass ein besseres Verständnis der Erkrankung, angepasstes Energiemanagement und eine schrittweise Stabilisierung des Körpers helfen können, die Belastbarkeit wieder zu verbessern. Auch wenn der Weg oft Zeit braucht und bei jedem Menschen anders verläuft, zeigen viele Erfahrungen: Der Körper kann sich verändern und Anpassungsprozesse sind möglich. Hoffnung und realistische Unterstützung sind deshalb wichtige Faktoren auf dem Weg der Stabilisierung.
Ist ME/CFS eine Autoimmunerkrankung?
ME/CFS wird derzeit nicht eindeutig als klassische Autoimmunerkrankung eingeordnet. Es handelt sich vielmehr um eine multisystemische körperliche Erkrankung, bei der mehrere Bereiche des Körpers beteiligt sind – unter anderem das Nervensystem, das Immunsystem, der Energiestoffwechsel und häufig auch das Herz-Kreislauf-System. In einigen Studien wurden bei einem Teil der Betroffenen Autoantikörper gefunden, zum Beispiel gegen bestimmte Rezeptoren des Nervensystems. Das hat dazu geführt, dass manche Forschende diskutieren, ob autoimmunähnliche Mechanismen eine Rolle spielen könnten. Bis heute gibt es jedoch keine einheitliche wissenschaftliche Einordnung, die ME/CFS eindeutig als Autoimmunerkrankung definiert.
Kann man ME/CFS im Blut feststellen?
Aktuell gibt es keinen einzelnen Bluttest, mit dem ME/CFS eindeutig nachgewiesen werden kann. Die Diagnose wird deshalb vor allem anhand der typischen Symptome und internationaler Diagnosekriterien gestellt, zum Beispiel der Kanadischen Konsenskriterien (CCC) oder der Internationalen Konsenskriterien (ICC). Blutuntersuchungen spielen dennoch eine wichtige Rolle. Sie werden vor allem genutzt, um andere Erkrankungen auszuschließen, die ähnliche Beschwerden verursachen können, etwa Schilddrüsenerkrankungen, Entzündungen, Mangelzustände oder andere internistische Erkrankungen. In der Forschung werden zunehmend biologische Veränderungen bei ME/CFS untersucht, zum Beispiel im Immunsystem, im Energiestoffwechsel oder bei bestimmten Botenstoffen. Diese Ergebnisse zeigen, dass bei ME/CFS messbare körperliche Veränderungen auftreten können. Allerdings gibt es bisher noch keinen standardisierten Labortest, der routinemäßig zur Diagnose verwendet wird.
Gibt es ein Medikament gegen ME/CFS?
Derzeit gibt es kein zugelassenes Medikament, das ME/CFS gezielt heilen oder die Ursache der Erkrankung beseitigen kann. Die Behandlung konzentriert sich deshalb vor allem darauf, Symptome zu lindern und den Alltag besser zu stabilisieren.